Caz clinic: provocările autismului
Deși rudele le spuneau să stea liniștiți, căci „așa sunt băieții, vorbesc mai târziu”, pentru ei era evident că Darius era diferit față de ceilalți copii de vârsta lui.
Îl știu pe Darius de la 3 ani şi 6 luni. A fost adus la evaluare psihiatrică de către părinți, care au observat că băiatul lor este diferit. Deși rudele le spuneau să stea liniștiți, căci „așa sunt băieții, vorbesc mai târziu”, pentru ei era evident că Darius era diferit față de ceilalți copii de vârsta lui.
Dezvoltarea motorie a avut o evoluție normală, iar printre primele semne ale autismului, pe care părinții le-au remarcat, a fost faptul că lui Darius îi lipsea contactul vizual cu aceștia și cu apropiații. Nu le răspundea la nume, nu se juca ca ceilalți copii, de fapt nu știa să se joace. Nu accepta încercările lor de a se juca cu el sau de a-i arăta imagini din cărți, prefera să se joace cu obiecte și nu cu persoane, avea o sensibilitate ridicată la mediul extern. Foarte des se supăra, se trântea pe jos și țipa.
Părinții mi-au povestit istoricul lui medical: naștere dificilă, cu administrare de oxigen după naștere și recuperare la secția de terapie intensivă neonatală, iar la externare li s-a spus că are o malformație cardiacă pentru care va trebui operat.
Au urmat 2 ani în care Darius nu prea dormea noaptea, se trezea plângând și părea că mama nu reușea să îl aline. Mult mai târziu avea să afle de ce. În plus, era trimis la controale periodice pentru malformația cardiacă. Iar pe fondul suprasolicitării și epuizării, mama a intrat în depresie post-partum.
După ce problema cardiacă s-a ameliorat și nu a mai fost nevoie de intervenție, părinții s-au mai liniștit puțin. Însă liniștea lor nu a durat prea mult, căci au început să observe din ce in ce mai mult acele diferențe, care îi făceau să se îngrijoreze. Ca și specialist nu mi-a fost greu să stabilesc diagnosticul: Autism. Pentru părinți nu a fost o surpriză, pentru că se informaseră înainte, iar bănuiala lor era aceeași. De îndată ce li s-a confirmat diagnosticul și i-am informat că Darius are nevoie de terapie specifică de intervenție pentru spectrul autist, au început să caute terapeuți care să lucreze cu băiatul lor.
De la vârsta de 3 ani și 6 luni, Darius a făcut terapie comportamentală aplicată, mai multe ore pe săptămână, iar numărul acestora a variat în funcție de disponibilitatea terapeuților și de posibilitățile financiare ale părinților. A fost un demers îndelungat, cu suișuri și coborâșuri. Au fost ședințe în care Darius asimila informații într-un ritm rapid, și altele în care, din cauza opoziționismului, nu progresa deloc pe partea cognitivă, însă era un bun prilej de a se corecta comportamentele disfuncționale.
Grădinița a fost o adevărată provocare: din cauză că nu înțelegea convențiile sociale și nu putea să își dea seama de intențiile celorlalți copii, făcea des crize de afect, împingea copiii pentru că nu știa cum să le spună în cuvinte ce îl deranja, refuza sarcini care nu îi plăceau, nu voia să intre în joc cu restul grupei. Din aceste motive a avut nevoie să fie însoțit de un facilitator, care să îl ajute să comunice cu cei din jurul său într-un mod adecvat.
Din punct de vedere al achizițiilor școlare, în multe aspecte Darius îi întrece pe ceilalți copii: a învățat să citească singur de la vârsta de 3 ani si 6 luni, a învățat singur să scrie – mai întâi literele de tipar și apoi cele de mână, face calcule cu mare ușurință, are o memorie fantastică – își aduce aminte cu amănunte fapte petrecute acum câțiva ani, a învățat să folosească singur programe simple pe calculator. Este pasionat de hărți și arhitectură stradală, cunoaște până la nivel de detaliu întreaga hartă a orașului în care locuiește, iar semnele de circulație le-a învățat mai repede decât tatăl său.
A avut însă, și încă mai are, diverse fixații care s-au mai schimbat în timp, cum ar fi: autostimulări la nivelul feței, învârtirea obiectelor, evitarea obiectelor și materialelor albe pe care se poate depune praful sau firele de păr.
Și în prezent Darius face terapie. Acum are 8 ani, merge la o școală de masă fără însoțitor pentru că trăim în vremuri de pandemie și nu este permis accesul persoanelor străine în școală. Se descurcă la materiile principale, dar se plictisește repede pentru că știe deja ce se predă la clasă – și atunci începe să vorbească neîntrebat, se foiește în bancă sau desenează stereotip șine de tramvai pe caiete. În pauză e și mai complicat: vrea să se joace cu ceilalți copii, dar încă nu înțelege cum anume să le spună ce-și dorește, nu înțelege că ceilalți copii au preferințe diferite de ale lui (care tind să fie obsesive), nu remarcă ironiile sau glumele la adresa sa și ajunge să fie ținta răutăților unor colegi.
Dacă ceva îl deranjează, atunci izbucnește țipând, trântind sau opunându-se la orice. Dacă este întrebat ce a greșit, enunță regula pe care a încălcat-o, fără însă să o și aplice.
În majoritatea timpului însă, Darius este un copil plăcut, foarte comunicativ acum, curios și care are o capacitate de memorare ridicată, adresează întrebări foarte pertinente din domeniul științelor sau din viața de zi cu zi.
Mama îmi povestea că este întrebată de alți părinți care au copii cu Autism ce a făcut cu Darius de vorbește așa de bine. Eu le-aș răspunde că este urmarea a mai multor aspecte, toate la fel de importante: părinții au observat că băiatul lor este diferit, că nu le răspunde la interacțiunile inițiate de ei și au acționat: l-au dus la consultație psihiatrică, la evaluarea dezvoltării psihice și de limbaj și au început imediat terapia. A beneficiat de terapeuți cu experiență, afectuoși și dedicați. Părinții l-au expus la contexte diverse cu scopul de a învăța din ele și nu au încetat să creadă în el.
Dacă le-a fost greu? Doar ei știu cât de greu le-a fost să accepte că băiatul lor are o problemă, că Darius va avea nevoie de terapie și suport pentru mult timp, că vor trebui să-l sprijine cu intervenție terapeutică zilnică, emoțional și financiar. Au înțeles că Autismul nu se vindecă, fiind o tulburare de dezvoltare care presupune un proces de recuperare continuu. Ceea ce se schimbă însă este natura și conținutul terapiei.
Acum Darius lucrează pe dezvoltarea Teoriei minții, pe dezvoltarea abilităților de identificare și exprimare a emoțiilor în context, a semnalelor sociale folosite în comunicarea inter-umană, pe gestionarea propriilor emoții prin practicarea Mindfulness și a rezolvării de probleme sociale.
De-a lungul carierei mele am diagnosticat mulți copii cu Autism, cu grade diferite de afectare. Unii au evoluat spectaculos, alții au rămas cu deficite importante de dezvoltare și de adaptare socială, iar majoritatea au progresat mai ales în aria cognitivă și de limbaj.
Este adevărat că fiecare om are destinul lui, dar în cazul acestor copii destinul este croit în mare parte de îngrijitorii lor, care prin implicarea susținută, neobosită, le dau șanse reale de dezvoltare și integrare printre semenii lor.